„Unsichtbar? Also unsichtbar ist Lukas wirklich nicht. Alle kennen ihn, nicht nur die gesamte Nachbarschaft, sondern auch die Polizeistation, die Eisdiele, die Fußballmannschaft im Stadion … Besonders gern geht Lukas zum örtlichen Drogeriemarkt. Wenn es regnet, haben wir oft einen kleinen Einkaufsausflug gemacht, der dauerte dann schon mal ein, zwei Stunden. Denn bevor nicht alle leeren Schachteln aus den Regalen geräumt und ordentlich gefaltet sind, verlässt Lukas den Drogeriemarkt nicht. Er hat schon ein eigenes DM-Mitarbeiterschild bekommen und alle dort freuen sich, wenn er kommt. Wir lernen dann immer sehr viel über Pappschachteln und wie man sie richtig faltet. Der korrekte Begriff hier lautet übrigens „Ausschachteln“.
Seit dem ersten Lockdown hat sich unser Leben weitgehend nachhause verlagert. In unser Haus und vor allem in den Garten. Lukas ist ein begeisterter Botaniker und der einzige Ausflug in den letzten Monaten ging in die Baumschule Huben nach Ladenburg. Natürlich war Lukas kurz irritiert, als die Schule plötzlich geschlossen war und auch sein Kindermädchen nicht mehr kam, mit dem er sehr eng verbunden ist. Aber er ist kognitiv sehr fit und wir konnten ihm die Einschränkungen gut erklären. Natürlich war es für uns auch sehr anstrengend, als plötzlich alles an Hilfen wegfiel. Wir können Lukas ja nie allein lassen, einer muss immer aufpassen. Ich habe auch deshalb meine Berufstätigkeit als Ärztin aufgegeben, es ließ sich anders nicht organisieren.
Die Schule oder Freunde besuchen wird Lukas vermutlich erst wieder, wenn es einen Impfstoff gibt, der ihn schützt oder die Pandemie abklingen lässt. Wie viele Kinder mit Down-Syndrom kam er mit einem Herzfehler zur Welt und musste mit fünf Monaten operiert werden. Ein Jahr nach der Operation bekam er eine schwere RSV-Infektion. Diese Infektion der Atemwege verlief so schwer, dass er es gerade so überlebt hat. Und auch in den folgenden Jahren hatte er zahlreiche Lungenentzündungen mit Klinikaufenthalten und Sauerstoffbedarf. Mittlerweile ist Lukas gesundheitlich viel stabiler und sehr fit, aber bei der Vorgeschichte und dem ohnehin erhöhten Risiko als Herzpatient und Kind mit Down-Syndrom möchten wir kein Risiko eingehen. Lukas macht das prima und ist fröhlich wie immer. Seine Schulbegleitung kommt zu uns nach Hause und der Schule wird er teilweise per Videokonferenz zugeschaltet. Unser Wohnzimmer ist jetzt ein Schulraum. Insgesamt klappt alles sehr gut, auch von der Schule aus. Und wir freuen uns, wenn Lukas wieder zur Schule gehen kann, hoffentlich noch vor Ende der Grundschulzeit.
Vielen Familien mit behinderten Kindern geht es sehr viel schlechter als uns und ich verstehe, dass viele Familien an der Grenze der Belastbarkeit sind. Aber wir haben uns voll und ganz für dieses Kind entschieden und jetzt wollen wir auch für es da sein. Das kann uns niemand abnehmen. Der Staat nicht und auch keine Behörde.“
Familie Herbold aus Weinheim mit Lukas, 10 Jahre alt